“A la edad de 83 años, Sigmund Freud se había sometido a 33 operaciones. Sufría un cáncer de maxilar hacía más de 15 años. El 21 de Septiembre de 1939, estando el Dr. Shur sentando junto a su paciente, Freud le tomó la mano y le dijo si recordaba el “contrato” que ambos tenían, “prometió no dejarme en la estacada cuando llegara el momento. Ahora sólo queda la tortura y no tiene sentido, hable con Ana y si ella piensa que está bien, terminemos”. (Peter Gay, 1989).
Vivir y morir no son conceptos antagónicos, sino que ambos se integran. El morir puede ser considerado como un proceso, que se va cumpliendo a medida que vamos viviendo, por eso digo que los conceptos se integran. En los últimos años se ha podido apreciar un cambio, ya no se busca sólo prolongar la vida, sino que se habla de vida útil, de vida humana, lo que se intenta no es sólo ir sumando años, sino dar calidad de vida a esos años, para lo cual se toman en cuenta los distintos planos en los que se desenvuelve un ser humano, el físico, el psicológico, el moral, el espiritual.
La medicina siempre ha tratado de prolongar la vida del hombre, evitando o alejando el instante de la muerte lo más posible, pero ¿no irá esto en contra de lo que es el derecho a la dignidad y a la vida? ¿Cuál es el objetivo, en que nos centraremos como profesionales de Enfermería?, ¿será en poner el acento en la lucha contra la enfermedad, o nuestro paciente, teniendo en cuenta que esta enfermedad se desarrolla en un ser humano?
Lo que me propongo al realizar este trabajo es reflexionar sobre la etapa final de la vida, en especial a los derechos que tienen los enfermos terminales, la eutanasia y los cuidados paliativos como forma de aliviar el dolor, ya sea a través de una buena muerte o de seguir viviendo dignamente en un marco de contención y compasión.
“Doctor: No quiero vivir más” (El caso de la paciente Alicia)(1)
Alicia tiene 34 años, grandes ojos color café y cabello oscuro. Es una hermosa mujer a pesar de las consecuencias de su enfermedad. Hace un año se le diagnosticó un carcinoma de cuello uterino, en estadio localmente avanzado. Recibió radioterapia y quimioterapia en dosis completas y posteriormente fue operada. Todos estos tratamientos no lograron erradicar su enfermedad. Alicia vive con su esposo, Héctor, y sus cuatro hijos. Desde hace cuatro días Alicia viene soportando un dolor intensísimo, no puede dormir. Además tiene vómitos y no orinó en las últimas 24 horas. Norma, la hermana de Alicia, la convence para ir al hospital. En la Guardia del Hospital se comprueba que presenta una obstrucción de sus vías urinarias, por lo cual un médico propone una nueva intervención quirúrgica para intentarextirpar parte de la enfermedad. Otro especialista opina que esa cirugía es un exceso —dado lo avanzado de su tumor— y aconseja el intento de colocación de un catéter de derivación urinaria para impedir que la obstrucción actual la lleve en horas o días a la muerte producida por insuficiencia renal. Alicia no acepta ningún tratamiento. No habla con los médicos, excepto para decirle a uno de ellos: “Doctor, no quiero vivir más...”
Un médico de la Guardia le dice a la hermana de Alicia: “Es mejor que la lleven a la casa, no podemos hacer nada”.
La enfermera se acerca a Alicia y se sienta a su lado, junto a la cama ubicada en un extremo de la sala de Guardia. Mira a Aliciaa los ojos, y le toma la mano. Los médicos estaban deliberando en la oficina; Norma había salido en busca de un teléfono público para llamar a Héctor a su trabajo.
- “Alicia: yo soy Marta, la enfermera del equipo de Cuidados Paliativos. Sé que estás con mucho dolor, quizás aceptes que te ayudemos para aliviarlo...” Las primeras palabras de Marta hacia Alicia, precedidas por el lenguaje gestual, le permitieron a la paciente, por primera vez desde mucho tiempo, sentirse comprendida.
- “No quiero ya más operaciones, no puedo más”. Alicia cambia su mirada y sus ojos están brillosos.
- “Nadie va a hacer nada con tu cuerpo mientras te opongas. Me dices que no puedes más...”
- “Estoy sufriendo mucho. El dolor es tremendo... Vomito todos los remedios que me habían dado. Ya no puedo hacer nada... Hay tantos problemas...”
- “Alicia: estás con mucho dolor y no duermes desde varias noches. Tienes vómitos, estás cansada, sientes que los problemas son demasiados para tus fuerzas. Podemos ayudarte a controlar tu dolor y tus vómitos. Si lo aceptas, podemos también conversar con tu familia...”
Alicia aceptó ser evaluada por el médico del Equipo de Cuidados Paliativos, quien conjuntamente con la enfermera Marta sopesaron esta situación clínica de “dolor desbordante”. En consenso con los otros profesionales y el Comité de Ética, se estimó como necesidad prioritaria el alivio del dolor, propiciando además la comunicación con el marido de Alicia. Se administró una dosis de 10 mg de morfinay 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea, para el control del dolor y de la emesis secundaria al estado urémico, respectivamente. Alicia descansó más de cuatro horas. Cuando se despertó, aliviada, se dirigió a la enfermera y, entre otros temas, le preguntó: “¿De qué se trata esa propuesta de un catéter para orinar?”
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(1)Gustavo G. De Simone El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos, Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Creo importante revisar algunos conceptos que utilizaré como orientación durante el desarrollo de este trabajo.
1.
Cuidados paliativos: Los Cuidados Paliativos fueron definidos como “la atención activa y completa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo” (2). Su objeto es facilitar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible.
2.
Eutanasia: Etimológicamente la palabra eutanasia deriva del griego “eu”, bien y “tanasia” muerte o sea podríamos traducirlo como la “buena muerte”. Es la acción u omisión por parte del médico con intención de provocar la muerte del paciente por compasión.
3.
Eutanasia pasiva: la muerte que ocurre como consecuencia de la abstención de emplear, o la interrupción, de todas las medidas artificiales de soporte vital como diálisis, ventilación mecánica, uso de sondas nasogástricas, procedimientos invasivos, antibióticos, etc. Esto generalmente ocurre cuando luego de analizar sus efectos y resultados se concluye que no están cumpliendo una función diferente a la de posponer o demorar el evento de la muerte, o cuando el paciente así lo desee y lo exprese verbalmente o por escrito. En estos casos, la intención no es matar sino permitir que la muerte sobrevenga en forma natural, en el momento en que corresponda y como consecuencia de la enfermedad incurable e irreversible que el paciente padece.
4.
Eutanasia activa: es la eutanasia que mediante una acción positiva provoca la muerte del paciente.
5.
Distanasia: es la muerte en malas condiciones, con dolor, molestias, sufrimiento... Sería la muerte con un mal tratamiento del dolor, o la asociada al encarnizamiento terapéutico. También hace referencia a la muerte que se difiere o pospone mediante la aplicación de procedimientos y tratamientos biotecnológicos. Aquí predomina el criterio de cantidad de vida sobre el de calidad de vida.
6.
Suicidio Asistido: la muerte que el enfermo terminal se procura, empleando los medios sugeridos o proporcionados (pastillas, inyección letal, etc). La diferencia entre la eutanasia activa y el suicidio médicamente asistido no radica en el medio que se emplea sino en el sujeto que la lleva a cabo: en la primera, un profesional de la salud es el agente activo a solicitud del paciente, sujeto pasivo; en el segundo, el paciente es el sujeto activo, asistido y aconsejado
7.
Ortotanasia: Proviene de las palabras griegas orthós, recto, y thánatos, muerte. Corresponde a “la actuación correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre una enfermedad incurable en fase terminal”, y tal actuación correcta puede reseñarse de la manera que sigue:
a) Se trata de una muerte “en su tiempo”, justa, sin acortamientos de la vida ni adelantamiento de la muerte.
b) Asimismo, tampoco se produce en el proceso final la prolongación de la vida ni el retraso de la muerte.
8.
Encarnizamiento terapéutico: La Asociación Médica Mundial en su XXXV Asamblea de 1983 definió el encarnizamiento terapéutico como "Todo tratamiento extraordinario del que nadie puede esperar ningún tipo de beneficio para el paciente."
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(2) Oriol Cassasas (ed.). Diccionari Enciclopèdic de Medicina. Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i de Balears. Barcelona: Enciclopèdia Catalana; 1990: 1370.
PRINCIPIOS BIOETICOS
Autonomía: Las decisiones de un paciente adulto, mentalmente competente y suficientemente informado, son éticamente inviolables, aún si ellas implican el rechazo a tratamientos e intervenciones que el médico puede considerar aconsejables. Cuando el paciente no está capacitado para comunicarse o para tomar decisiones, debe hacerlo el familiar delegado con base en los deseos expresados previamente por él. Si no existe esa persona o no se conocen explícitamente los deseos del paciente, el equipo tratante debe usar su buen juicio y acudir a los comités de ética hospitalaria.
Beneficencia: Toda decisión debe orientarse a hacer el bien al paciente.
No Maleficencia: Obliga a no hacer daño intencionadamente. En ética médica, este principio está íntimamente relacionado con la máxima primum non nocere: "En primer lugar, no hacer daño". Los profesionales de la salud apelan a menudo a ella, aunque ni su origen ni sus implicancias están muy claros. No existen rupturas claras entre el no infligir daño y el ofrecer un beneficio, pero el principio de beneficencia requiere potencialmente mayor implicación que el principio de no maleficencia, ya que los sujetos deben dar pasos positivos para ayudar a otros, y no únicamente abstenerse de realizar actos perjudiciales.
Justicia: La distribución éticamente sensata de los recursos disponibles, es el cuarto principio orientador en la toma de decisiones. El empleo indiscriminado de las opciones en aquellos casos en los que de antemano se sabe que no se podrá obtener ningún beneficio, es censurable e incorrecto éticamente. El uso del respirador mecánico y la práctica de cirugías o tratamientos extensos como pueden ser la quimioterapia, los transplantes de órganos y otros procedimientos extremos, injustificados y costosos, que desembocan frecuentemente en lo que denomina "encarnizamiento terapéutico" deben ser claramente orientados de acuerdo con la prioridad de la justicia. De la misma manera es inaceptable éticamente ofrecerle a un enfermo terminal un abanico de opciones terapéuticas que escapen de sus posibilidades económicas, geográficas o de recuperación.
¿QUÉ DERECHOS TIENE EL PACIENTE MORIBUNDO(3)?
Intervención del enfermo en la elección del tratamiento. Esto se relaciona con el respeto a la autonomía del paciente, con la cual el paciente tiene derecho a tomar decisiones que le conciernen. Para que el paciente puede realizar esto siempre debe estar y ser informado sobre su enfermedad y las terapias existentes para ella. Cuando el paciente no tiene la capacidad de decidir un representante tendrá que cumplir con esa responsabilidad, guiándose por los supuestos intereses del paciente. Para que el paciente
El derecho del enfermo a la verdad: El suponer que el enfermo no está preparado para recibir una noticia que podría serle desfavorable, produce en muchas ocasiones que se le oculte la realidad de su mal. Es decir, se acepta en principio que todo enfermo tiene derecho a estar informado de su dolencia; pero como en la práctica se supone que la verdad puede resultar perjudicial, se opta por no dar información. Es por esto que resulta de suma importancia la comunicación entre el paciente y el equipo de salud. Aquí enfermería tiene una gran labor ya que debemos tomar en cuenta las características particulares de cada paciente, además de estar atentos a la capacidad de compresión que tenga la persona. También se debe tomar en cuenta que es el propio paciente quien actúa como regulador de la cantidad de información que desea recibir. Una vez recibida la información se debe acompañar al paciente, ayudarlo a asimilar la información, escuchar sus preocupaciones y tratar de empatizar con él.
“Nunca se puede mentir a un paciente, pero tampoco es absolutamente imprescindible decirle toda la verdad”
El derecho a la asistencia familiar, psicológica y espiritual Se le debe prestar ayuda al paciente en todo aspecto, no solo biológico, sino que también psicológica, espiritual y social, incluyendo siempre a los familiares quienes también necesitan apoyo.
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(3)León F., “Bioética de la atención de enfermería al enfermo Terminal”, 1999. Disponible en la Web:
http://escuela.med.puc.cl/deptos/Bioetica/Publ/BioeticaAtencion.html
Luego de hacer una revisión exhaustiva sobre este tema, y relacionándolo con lo aprendido durante el curso, puedo decir que en el caso planteado anteriormente dada la complejidad de los dilemas bioéticos y las encrucijadas que plantea la toma de decisiones acerca del final de la vida, tanto para Alicia y su familia como para los profesionales de la salud, debo recalcar la importancia de no caer en generalizaciones y creo se debe estudiar y valorar cada caso individual, con sus circunstancias vitales, historia particular y tipo de enfermedad. Las decisiones rara vez son los extremos, blanco o negro; generalmente se ubican en algún punto de en una extensa gama de colores, y para optar se requiere inteligencia, conocimiento, tacto, empatía y respeto por la dignidad humana y por la autonomía del enfermo, además de una buena dosis de compasión y sensibilidad. Hay que tener también la flexibilidad suficiente para replantear tal decisión una vez más mañana, de acuerdo con las circunstancias y no dejar de lado que en muchas ocasiones aquel ser humano que enfrenta el proceso de morir, no solo vive este proceso si no también una profunda depresión que lo ciega y le deja pocas fuerzas para develar otros posibles caminos más que el acelerar la muerte.
Es por eso que deben hacerse todos los esfuerzos para fortalecer la autonomía del paciente y de la familia, a través de su participación en el proceso de toma de decisiones respecto a las terapéuticas planteadas. La explicación honesta y simple de los tratamientos permitirá a los pacientes expresar un consentimiento informado o su rechazo informado, facilitándoles una sensación realista y continua de estar respaldados, proveyéndoles consejos apropiados y ayuda práctica.
La angustiante experiencia de un paciente que solicita su muerte, o aun que comete suicidio, está habitualmente relacionada con la presencia de dolor y/o depresión psíquica no controlados. La provisión de cuidados paliativos es la respuesta apropiada de la sociedad a las preocupaciones de la gente sobre el cuidado y confort en el final de la vida, fortaleciendo la autonomía de los enfermos (4).
Como profesionales de enfermería aplicando nuestro código de ética (1991) en el capitulo 1 articulo 1.6 que se refiere a la atención del paciente terminal dice que es nuestro deber velar por la tranquilidad y seguridad del paciente, aliviar sus sufrimientos y cooperar con los familiares y otros para atender sus deseos. Es contrario a la ética apoyar medidas que contribuyen a acelerar la muerte, cualquiera que sean las circunstancias. La atención de enfermería debe mantenerse hasta el deceso del paciente. Por lo que debemos ser agentes que promuevan y entreguen posibilidades reales a nuestros pacientes que no atenten contra su vida que les de la opción de una buena calidad de vida hasta el momento que esta se prolongue de forma natural, y a su familia el apoyo y las redes necesarias para enfrentar ese difícil momento, para que disfruten cada momento junto a su ser querido y que a su vez puedan ser el apoyo para este familiar que enfrenta el proceso de morir.
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(4) Kung H, Jens W. Morir con dignidad, un alegato a favor de la responsabilidad. Madrid: Trotta; 1997.
